homepage kopzorgen forums
HelpZoekenInloggen
Registreren


 [ 33 berichten ]  Ga naar pagina 1, 2, 3  Volgende
 mijn verhaal en opzoek naar juiste medicatie 
Auteur Bericht

Geregistreerd op: ma 15 jun, 2009 7:34
Berichten: 42
ma 15 jun, 2009 7:49 Bericht mijn verhaal en opzoek naar juiste medicatie

------------------
( kijk op pagina 2 )
-------------------

hallo iedereen, ik ben ruben

ik ben 23j, ik woon in belgie en heb sinds eind januari 2008 migraine (toen wist ik wel nog niet dat het migraine was).
het is allemaal begonnen op eind januari, ik had nog nooit een aanval gehad maar toen had ik mijn eerste
aanval die een kleine 2 weken duurde, dit hing gepaard met hevige hoofdpijn net boven mijn
linkeroog en extreem gevoeligheid aan licht en geluid, ook had ik spraakproblemen, deze aanval duurde zowel
dag als s'nachts, de eerste week kon ik nog gaan werken maar de tweede week moest ik thuisblijven wegens vermoeidheid

sindien had ik gemiddeld 1 aanval per maand die meestal 1 a 2 dagen duurde
ik dacht toen nog altijd dat het kwam door vermoeidheid, door teveel hooi op mijn vork te nemen op mijn werk.
tegen de zomer van 2008 begon het allemaal te verergeren, toen kreeg ik gemiddeld 2 a 3 aanvallen in een maand,
de aanvallen waren ook zwaarder geworden, vele keren heb ik toen ook thuis moeten blijven van mijn werk
de huisdokter schreef toen als reden nog altijd vermoeidheid op
toen begon ik informatie op te zoeken en vrienden van mij dacht toen ook aan migraine.
ik begon ook wat meer dalfahans (gewone pijnstillers) te nemen, in het eerste deel van 2008 1 pil en in het tweede deel van 2008 2 pillen omdat met 1 de pijn niet meer weghing

vanaf oktober, november 2008 begon het voorledig mis te lopen, ik had toen gemiddeld 1 aanval per week waaronder
een paar meerdaagse tussen zaten. de aanvallen waren nog zwaarder geworden
2 pillen dalfahans werkte ook al niet en ben daarmee toen gestopt.
ik wist dat ik naar het ziekenhuis moet om dat te onderzoeken maar ik wou dat niet, ik was bang om mijn werk te
verliezen. want de kans dat ik toen mijn werk hing verliezen was al groot omwille dat ik al talloze keren ziektebriefjes moest binnebrengen.

ik doe fabriekswerk en werk daar al 3j en een half op interim contrakt, de reden waarom ik toen nog altijd mocht blijven werken (ondaks de talloze ziektebriefjes) is omdat ik 1 van de betere machinebediener ben, omdat ik mijn
werk heel graag doe en omdat ik heel geliefd ben in het bedrijf.
ook had ik het geluk dat mijn ploegbaas heel goed weet wat migraine betekend omdat hij een dochter heeft die migraine heeft.

en toen begon het... in januari en februari 2009 begon de aanvallen zo zwaar te worden dat ik niet kon kruipen van de pijn, vooral zwaar bonzend (af en toe stekend) pijn boven mijn linkeroog, extreem gevoeligheid van licht en geluid en af en toe braakneigingen.
toen begon het zo erg te worden dat ik in februari toch in het ziekenhuis onderzoeken liet doen,
gevolg, lange lijdensweg tussen verschillende diensten waaronder verschillende scanners en ook de neus, keel en oor dienst en de oogarts (omdat ik een bril draag)
ook liet ik een bloedonderzoek doen omwille dat ik na de aanvallen extreme vermoeidheid
had.
uit al die diensten was er niets abnormaal te zien, zelfs niet van de uitslag van mijn bloedonderzoek.
vanaf maart 2009 was het begin van een lang leidensweg opzoek naar de juiste medicatie.
ik moest toen imetrexspuiten nemen en topamax, de imetrexspuiten was voor mij een geschenk uit te hemel, maar mijn
lichaam wou topamax niet aannemen, ik moest aan 50gr smorgen's en 50gr s'avonds geraken, maar na een maand zat ik nog altijd aan 25-25 en ik was als een zombie, 50-50 was voor mij niet haalbaar en ben daarmee toen ook gestopt.

nu zijn we juni 2009 en ik ben nog altijd opzoek achter het juiste onderhoudsmedicatie al heeft de dokters me weinig
hoop omwille dat ik de meeste al heb geprobeerd, de imetrexspuiten gebruik ik nog altijd maar ook daarmee zit het leven me niet mee, al de zeven pakketjes (half jaar) is al opgebruikt en heb al 2 pakketjes uit eigen zak betaald
en de volgende pakketjes die ik terugbetaald krijg kan ik maar in september krijgen. ( ter info, 1 pakketje kost 46 euro en bevat 2 spuiten )

wat de aanvallen betreft is het nu voorledig om zeep, ik heb nu gemiddeld om de 2 a 3 dagen een aanval van meestal 1 dag ( door de tussenkomst van imetrex duurd de aanval soms geen voorledige dag)
ik had in mei ook een aanval die 5 dagen duurde, zowel dag als s'nachts.
en eind mei ben ik ook voorledig gestopt met werken en overgegaan op ziekebond
de aanvallen zijn nu ook onhoudbaar en op mijn migrainekalender staan de meeste als score een 9 en een 10

en nu ben ik voorledig kapot... die migraine heeft heel mijn leven overhoop gehaald en af en toe zie ik het leven
niet meer zitten... al mijn hoop sta op een onderhoudsmedicatie die mijn lichaam wel wil aanpakken maar tot op
heden heb ik die nog altijd niet gevonden...

hopelijk is het verhaal niet te lang, ik zou er een boek kunnen over schrijven
groetjes ruben

bij deze zal ik eventueel de symptonen bijgeven
-de pijn bij een aanval is meestal aan 1 kant (boven mijn linkeroog)
-ik heb soms last van tranen in ogen
-migraine zit in de familie
-de aanvallen zijn op verschillende tijdstippen (geen vaste tijdstippen)
- overgevoelig voor licht en geluid en ik denk ook van plotse weersverandering
- braakneigingen maar moet niet braken
- mijn hoofd is soms zwaarder dan mijn nek
ps sommige onderhoudsmedicatie mag ik niet nemen omdat ik astma heb
nu gebruik ik
- imitrex (sumatriptan 6mg/0,5ml)
- lodixal 240mg
- naproxene cg 500gr
topamax en depakine crono 300 heb ik al gebruikt maar wil mijn lichaam niet aanpakken
graag zou ik reacties willen hebben welke onderhoudsmedicatie goed doen bij deze symptonen want ik ben den einde raad
als de aanvallen zo blijven of versterken willen de dokters mij laten opnemen in het ziekenhuis

groetjes ruben en hopend op wat positieve reacties want ik ben echt den einde raad

groetjes ruben


Laatst bijgewerkt door peugeotke01 op ma 03 mei, 2010 4:50, in het totaal 1 keer bewerkt

ma 15 jun, 2009 7:49
Profiel

Geregistreerd op: di 10 maart, 2009 22:47
Berichten: 6
di 16 jun, 2009 15:21 Bericht Re: mijn verhaal en opzoek naar juiste medicatie

Hallo Ruben,
Ik heb niet je hele verhaal kunnen lezen (ben te moe om alles volledig te lezen), maar het klinkt wel enorm vervelend!!! Welke onderhoudsmedicatie werkt is voor iedereen anders, dus ik denk niet dat wij je daarin kunnen adviseren. Bepaalde medicijnen tegen epilepsie en bloeddrukverlager worden gebruikt als onderhoudsmedicatie. Ik gebruik propanolol, maar dat mag je niet gebruiken bij astma. Ik denk dat je artsen van deze medicijnen op de hoogte zijn. Als je zo ten einde raad bent, is een ziekenhuisopname misschien juist wel goed. Jij kunt dan misschien zelf wat tot rust komen en ingesteld worden op betere medicatie. Ik hoop dat het over een tijdje weer beter met je zal gaan.
Heel veel sterkte!


di 16 jun, 2009 15:21
Profiel

Geregistreerd op: ma 15 jun, 2009 7:34
Berichten: 42
wo 17 jun, 2009 15:16 Bericht Re: mijn verhaal en opzoek naar juiste medicatie

ja de dokters zijn op de hoogte van de medicatie die ik neem en sorry voor de lange tekst maar het doet deugt om dat allemaal eens op te schrijven
wat dat opnemen in het ziekenhuis betreft, ik vrees dat de dokters me willen laten opnemen doordat ik teveel imitrexspuiten neem,
als dat zo is dan denk ik dat ik nog een zware tijd tegemoet ga,
heb vandaag voor de eerste keer een lichte aanval (ik vrees wel dat het nog zal verzwaarden later op de dag) maar ik heb toch ook eens
geprobeerd dat recept van koffie met citroensap, wie weet...

ik ben wel een roker, en doe nu momenteel heel goed mijn best om te verminderen en uiteindelijk te stoppen
ik heb wel gehoord dat je een migraine-aanval kan krijgen doordat je teveel C.O. binnekrijgt (door roken)
klopt dat, en hebben mensen hier op de forum ervaring mee bv mensen die uiteindelijk gestopt zijn met roken, als ze minder aanvallen krijgen of niet?

nogmaals sorry voor de lange verhaal maar het doet enorm deugt om dat allemaal eens op te schrijven

groetjes ruben


wo 17 jun, 2009 15:16
Profiel

Geregistreerd op: zo 23 aug, 2009 0:20
Berichten: 2
zo 23 aug, 2009 0:32 Bericht Re: mijn verhaal en opzoek naar juiste medicatie

Hey meid

Ik ben ook van België en twee vriendinnen van me zijn bij een dokter Louis in antwerpen.
1 van de twee heeft ernstige migraine aanvallen heel geregeld al heel lang en mijn andere vriending heeft buikmigraine, 1 van de enigste gekend in belgie.
dat is cyclus braken ook wel cvs in het engels genoemd (niet het vermoeidheidsyndroom)

Ze worden heel goed door hem geholpen maar het is wel moeilijk om bij te komen

als je wil mag je me een mailtje sturen en dan geef ik zijn gegevens door..

groetjes

smoefel
cindy.dierckx@hotmail.com


zo 23 aug, 2009 0:32
Profiel

Geregistreerd op: zo 09 jul, 2006 19:59
Berichten: 336
Woonplaats: Leeuwarden
zo 23 aug, 2009 14:12 Bericht Re: mijn verhaal en opzoek naar juiste medicatie

.
Ruben, welkom op dit forum en bedankt voor je uitgebreide en heldere verslag. Je beschrijft duidelijk dat het om migraine gaat, ook al hoef je niet over te geven. Dat komt vaker voor, ik heb dat zelf ook vaak .
Het allermoeilijkst is de moed niet te verliezen en te blijven geloven dat er voor jou op een goed moment verlichting van je klachten gevonden kan worden. En dat is een bijna onmogelijke opgave als je zo heftig te grazen genomen wordt zoals jij en het is een schrale troost dat je niet de enige bent. Wel is het erg goed dat je zelf blijft nadenken en blijft zoeken naar een oplossing en dat je je op de hoogte blijft stellen van nieuwe ontwikkelingen.
Ook kan het beslist geen kwaad om evt. in overleg met je eigen neuroloog(maar dat hoeft niet, het kan ook via de huisarts), nog een keer een second-opinion hoofdpijnneuroloog te raadplegen. Soms kom je dan onverwacht toch uit een impasse, zoiets overkwam mij een driekwart jaar geleden.
In Nederland wordt o.a. ook vaak Atacand(stofnaam candesartan) voorgeschreven; dat is een bloeddrukverlagend middel dat ook bloedvatontkrampend werkt. Mij helpt het goed, maar het is geen garantie dat het een ander ook goed helpt. Daarom is het meestal regel om domweg het ene na het andere te proberen tot het "raak" lijkt te zijn. Het is ontzettend moeilijk maar voor iedere individuele migraine patiënt moet gekeken worden wat het beste helpt. En daarvoor wordt vooral van de kant van de patiënt vaak een bovenmenselijk geduld gevraagd. Wel krijg ik de indruk uit jouw verhaal dat je nog niet aan het einde van je mogelijkheden zit. En misschien is het goed dat je even een tijdje in observatie gaat, in het ziekenhuis. Je wordt in ieder geval serieus gnomen.
Neemt niet weg dat ik je radeloosheid zeer goed kan voorstellen, ik had dat zelf ook en was bovendien razend dat me dit overkwam. Ik kreeg toen een aantal gesprekken aangeboden door de hoofdpijnneuroloog van een klinisch psycholoog die aan het hoofdpijncentrum was verbonden. Zo iemand is daar speciaal voor en het gaat alleen over hoe met de gevolgen van de migraine in je leven om te gaan. Hij heeft me goed geholpen alles weer op een rijtje te krijgen; ik kan het je aanraden.

Toch kan het zijn dat je over een tijdje veel beter af bent, verlies de moed niet, hoe erg het nu ook is.

heel veel sterkte met alles.

P.S. hoeveel en hoe vaak slik je je medicijnen? Ben je je bewust van MAH (MedicijnAfhankelijkeHoofpijn) risiko's?
.


zo 23 aug, 2009 14:12
Profiel

Geregistreerd op: ma 15 jun, 2009 7:34
Berichten: 42
do 03 sep, 2009 14:45 Bericht Re: mijn verhaal en opzoek naar juiste medicatie

hey, ben een tijdje niet meer op deze forum geweest, maar ik zie nu dat er al wat reacties zijn

het ga al iets beter met mij maar nog niet genoeg om het werk weer te hervatten
als ik nu alles beetje op een rij zet, is (voorlopig) de maand mei / juni en juli de maanden geweest met erg veel aanvallen
nu ben ik terug afgezakt naar 1 a 2 aanvallen op een week, maar de sterkte van de aanvallen neemt voorlopig nog niet af
ik ben 2 weken geleden op controle moeten gaan in het ziekenhuis en hopend op positieve nieuws dat ik weer mag gaan werken
maar de dokters vinden dat het nog te vroeg is om het werk weer te hervatten

ja, ik ben radeloos geweest, en nu nog.... ik ben een werker met dromen, ik wilde later rally-piloot worden en daarvoor moet je eerst goed werken en
overuren maken of 2 jobs combineren, en daar ben ik niet vies voor, maarja...
ik hoor van verschillende mensen dat migraine altijd in je leven blijft eenmaal je er mee te maken hebt, natuurlijk niet in erge mate, maar je moet ermee leven
en daar wil ik me nog altijd niet aan toegeven...

nu heb ik evenveel aanvallen zoals ik in maart had (1 a 2 aanvallen per week) en toen was ik ook thuis door ziekte, ik ben maar in april terug gaan werken en zijn de aanvallen vermeerderd, daar ben ik nu ook bang van, stel dat ik weer terug ga werken dat de aanvallen weer zullen vermeerderd worden

ik ben bewust van MAH (MedicijnAfhankelijkeHoofpijn) risiko's en let daarop heel goed op, vooral van de imitrexspuiten, maar toch heb ik helaas al 8 imitrexdoosjes van mijn eigen geld moeten betalen, de negende heb ik 2 weken geleden in het ziekenhuis (als staal) gekregen, deze maand krijg ik de brief voor de vermindering (waarschijnlijk) ook weer voor een half jaar en goed voor 7 imitrexdoosjes
maar ik probeer enorm om dat enkel maar te gebruiken als het echt niet meer doenbaar is.

wat de onderhoud-medicatie betreft, ik kan gewoonweg niet meer opnoemen wat ik al geprobeerd heb, geen enkel wil mijn lichaam aanpakken
van de 1 zoals topomax en andere loop ik rond als een zombie, nog voor ik aan de aangeschreven hoeveelheid kwam (bv topomax moest aan 50-50 en toen ik maar aan 25-25 zat was ik al een vogel voor de kat) en het zelfde verhaal over de andere medicatie
van de andere zoals lodixal en andere blijf ik voldurend wakker, vorige maand zelfs meer dan 35 uren (vrijdag tot en met de nacht van zondag op maandag)
en daar sukkel ik nu een beetje, ik neem nu zelfs slaappillen maar ook dat helpt niet, soms denk ik zelfs "dat zijn geen slaappillen maar oppeppillen...."

me laten opnemen heb ik nog niet gedurft, benouw dat het dan nog langer zal aanslepen voor ik weer kan gaan werken
enne... sorry, weel lange tekst, kan er niet aan doen

met imitrexspuiten bedoel ik eigenlijk immigran-injecties, had het gelezen op een andere topic maar wist niet hoe het geschreven was
ook gebruik ik nu immigran naproxen om de werking van immigran-injecties wat te verlengen, dat gebruik ik al paar maanden
groetjes ruben

ps ik ben verzot op nederland, ik woon in belgie maar moest ik kunnen zou ik in nederland wonen, maar hoe zit dat eigenlijk in nederland over migraine
zijn er verschillen tegenover belgie, bv beter gespecialiseerde dokters en ziekenhuisen, wat met mutualiteit en onkosten enzo....


do 03 sep, 2009 14:45
Profiel

Geregistreerd op: ma 15 jun, 2009 7:34
Berichten: 42
za 19 sep, 2009 15:57 Bericht Re: mijn verhaal en opzoek naar juiste medicatie

hallo iedereen,
ik zit in een dipje, ik vrees ervoor dat ik hulp van buitenaf nodig zal hebben om die stomme migraine wat leefbaar te houden
aleen, ik wil dat niet... ik wil nog altijd niet accepteren dat ik moet leren leven met migraine...
ik had gehoopt dat door medicatie de migraine afzakte waardoor ik mijn leven weer normaal kan krijgen... is dus niet zo...
de neuroloog zei eind augustus dat het nog te vroeg is om het werk te hervatten. maar ik had maar 2 a 3 aanvallen per maand in de maanden julli/augustus
dus dacht ik, het werk ga ik nog niet hervatten maar mijn hobby (die eigenlijk vrijwilligerswerk is) wel. ik doe al 7jaar security in de autosport
er was begin september een rally van 3 dagen, vrijdag,zaterdag en zondag en daar heb ik me voor ingeschreven.
vrijdag viel nog heel goed mee, zaterdag heb ik me beetje overslapen, maar ben toch nog op tijd op de afspraak punt geraakt
zondag had ik hoofdpijn (geen migraine) en heb in de loop van de dag 1 naproxene forte eg 550mg genomen
maar nu kom het....
maandag ochtend rond 7uur ben ik wakker gekomen door de migraine, en wat voor één, het was zo erg dat ik tegen alles liep doordat ik het licht niet kon verdragen, zelfs het geluid van inademen en uitademen van mezelf kon ik niet verdragen, elke stap dat ik zet was alsof er een tientonner op mijn hoofd reed, mijn medicatie lag nog in auto, toen ik naar buiten naar mijn wagen wou gaan was het gewoonweg niet doenbaar
moest er daar politie staan dan zouden ze me oppakken omdat ze zouden denken dat ik drug genomen heb, of stomdronken was... het was verschrikkelijk.
in diezelfde uur dat ik ben opgestaan heb ik al een imitrex spuit moeten nemen samen met naproxene forte eg 550mg... ik ben daardoor zekers 2 a 3 uren platgelegen
het is de eerste keer dat ik bij een aanval zo vroeg naar de imitrex glaxo-pen moet grijpen

en daardoor zit ik in een dipje, als ik zelfs problemen krijg door enkel mijn hobby uit te oefenen, hoe en wanneer ga ik dan in hemelsnaam mijn werk weer kunnen hervatten, ALS ik het tegen dan mijn werk nog kan hervatten... ik begrijp het het gewoonweg niet
ik heb nu al heel de week elke dag hoofdpijn die soms overga na migraine door dat weekendje, de gevolgen van die weekendje is dus nog altijd niet voorbij
ik had het dus lelijk onderschat...

groetjes ruben


za 19 sep, 2009 15:57
Profiel

Geregistreerd op: di 03 nov, 2009 23:59
Berichten: 12
do 19 nov, 2009 0:11 Bericht Re: mijn verhaal en opzoek naar juiste medicatie

Hoi Ruben,

Ik heb jouw verhaal gelezen en tja heel lastig allemaal.

Misschien klinkt het heel raar maar ik ken niet veel mannen die migraine hebben.
Naja er is altijd een uitzondering toch?
Ten eerste zou ik me niet druk maken, tja das makkelijker gezegd dan gedaan denk je nu.
Ga eerst eens een Yoga les volgen om te weten hoe je je moet ontspannen.
Ik zelf ben niet zo'n yoga type maar ten migraine doe ik alles.
Je leert hierbij je ademhaling goed te houden en je te kunnen ontspannen.
Slapen is hier onderdeel van. Mijn man, die overigens geen yoga heeft gedaan maar waarbij ik het wel aangeleerd heb kan zich hier ook heel goed bij ontspannen.
Ik denk dat dit voor jouw een eerste stap is.
stress is slecht voor een mens maar waarschijnlijk reageer jij er heel sterk op.
Baad het niet schaad het ook niet denk ik dan maar.

Ikzelf gebruik immigran maar sinds ik ontdekt heb dat vitamine B6 voor mij beter werkt heb ik al sinds een half jaar geen aanvallen meer.
Het probleem is alleen dat jij een man bent en ik een vrouw en dat het daarom beter werkt.
Probeer eerst de yoga of ontspanningsoefeningen.
Ik kan je een cd'tje sturen van Ad Visser. Werkt perfect om in slaap te komen en te ontspannen.
Ik wil je niets opleggen alleen advies geven.
Doe ermee wat jij wilt. Ik snap wel dat je inmiddels radeloos bent. Migraine is iets om radeloos van te worden. Het zwaard van Damocles word het ook niet voor niets genoemd. Het komt wanneer het jouw "NIET"uitkomt.

Sterkte


do 19 nov, 2009 0:11
Profiel

Geregistreerd op: ma 15 jun, 2009 7:34
Berichten: 42
do 19 nov, 2009 0:56 Bericht Re: mijn verhaal en opzoek naar juiste medicatie

ik heb al van kinds af ADHD (over-bewegelijk). nu is dat dus weg door het opgroeien maar in sommige gevallen herken je de symptomen nog in mij
bv als ik me kwaad heb moeten maken, of in dit geval: ik heb een maand geleden een auto-ongeval gehad, niet erg maar tot op heden heb ik nog problemen met mijn wagen ( onderdelen niet goed vermaakt, onderdelen die moesten vermaakt worden maar die de garage en expert niet gezien hadden)
op die momenten kan je duidelijk de symptonen van ADHD bij mij zien en stress is daarvan ook een symptoom
en dat is natuurlijk zeker niet goed voor de migraine...

yoga is niet echt zo mijn ding, maar ik hou wel graag van die muziek, vooral van rustgevend muziek
zoals ik op mijn vorige tekst in deze topic schreef wil ik dus zo goed mogelijk mijn oude leven terug opnemen
ik wil niet gevangen zitten tussen mijn 4 muren en meer in bed liggen dan eruit
iedere keer de dagen achter de dag dat ik vrijwilligerswerk (hobby) heb uitgeoefend heb ik een zware aanval waardoor ik dan nog eens een klein week sukkelt met oververmoeidheid.
dan denk ik dat ik (als ik mag) in januari een halftijds-job mag doen, dat ik dat ook niet zal aankunnen (zucht)...

ps, heb vanacht rond 0u30 gaan slapen en ik ben maar vanavond rond 19u45 wakker gekomen, zal straks proberen te slapen maar ik vrees ervoor als dat zou lukken

groetjes ruben


do 19 nov, 2009 0:56
Profiel

Geregistreerd op: di 20 okt, 2009 21:16
Berichten: 43
do 19 nov, 2009 14:59 Bericht Re: mijn verhaal en opzoek naar juiste medicatie

Hoi Ruben,

Ik vind het nogal een aardige tijd dat je hebt geslapen!
Voor mij persoonlijk is een goed dag en nacht ritme erg belangrijk.
Smorgens zelfde tijd ongeveer eruit en savonds ongeveer altijd de zelfde tijd naar bed.
Wel zo dat ik ongeveer 9 a 10 uur slaap heb gehad.
Ook in mijn hoofdpijn (cluster) periode, hoe moeilijk dat ook was heb ik geprobeerd daar zoveel mogelijk me aan te houden.
Ook omdat ik schoolgaande kinderen heb, die hebben al zeker niks aan een moeder die overdag slaapt en snachts wakker ligt.
In de clusterperiode was dat erg heftig, snachts wakker en overdag ook proberen wakker te blijven, anders bouw je je ritme om van nacht en dag, dat wou ik niet.
Begrijp me goed, ik wil je niks opleggen, maar het schaadt zeker voor niemand een standaard ritme.
Sterkte allemaal.
Groetjes Mir8


do 19 nov, 2009 14:59
Profiel

Geregistreerd op: zo 08 nov, 2009 21:25
Berichten: 17
do 19 nov, 2009 19:17 Bericht Re: mijn verhaal en opzoek naar juiste medicatie

Hoi Ruben,

Wat vervelend zeg.
Ik ben ook in België in behandeling, in Leuven namelijk, ik kom zelf namelijk uit nederland.
Ik gebruik momenteel depakine en topamax, maar ook ik heb er nog steeds mijn twijfels bij. Geeft nog niet het resultaat dat ik zou willen.
Jammer dat jij dat niet gebruiken kan.
Ik heb als onderhouds medicijn ook prophanolol gehad, maar dat is meer iets dat de bloedvaten verwijd. Misschien dat dat bij jou helpt.
Ik weet niet of je al iets hebt geprobeerd zoals Maxalt, Immigran of Fromirex. Dat moet je innemen op het moment dat je een aanval voelt aankomen.
Zelf heb ik ook ontdekt dat het heel belangrijk is om regelmaat te hebben in je leven, op vaste tijden eten, proberen op vaste tijden te gaan slapen enz. Dit scheelt ook. (bij mij tenminste) Maar het gaat er niet van weg.
Net zoals jij heb ik ook het idee dat weersverandering er ook mee te maken heeft, hier heb ik helaas nog niets op gevonden. :(

Heel veel succes en hou me op de hoogte hoe het je verder vergaat.!


Succes!


do 19 nov, 2009 19:17
Profiel

Geregistreerd op: di 15 sep, 2009 20:47
Berichten: 223
Woonplaats: Utrecht
do 19 nov, 2009 20:21 Bericht Re: mijn verhaal en opzoek naar juiste medicatie

peugeotke01 schreef:
dan denk ik dat ik (als ik mag) in januari een halftijds-job mag doen, dat ik dat ook niet zal aankunnen (zucht)...

Ik ga voor je duimen! Het zou fijn zijn als je ergens kan werken waar ze begrip hebben voor je fysieke gesteldheid... dat scheelt echt een hoop.

Ik voel me ergens gezegend dat ik de meeste zware aanvallen 's avonds en 's nachts heb. Soms weken achter elkaar iedere avond, da's natuurlijk rot, maar ik kan wel fulltime werken. Daarbij komt dat ik bijzonder weinig slaap nodig heb, dus het is allemaal net te behappen. Ik vind het al veel als ik 8 uur in een nacht slaap. (Mja, ik heb ook regelmatig overdag aanvallen, maar meestal is dat migraine dat nog wel gaat. Over de nachtelijke hoofdpijn zal ik hier vandaag geen boekje opendoen :ewink: )


do 19 nov, 2009 20:21
Profiel

Geregistreerd op: ma 15 jun, 2009 7:34
Berichten: 42
di 08 dec, 2009 23:15 Bericht Re: mijn verhaal en opzoek naar juiste medicatie

annebella schreef:
Hoi Ruben,

Wat vervelend zeg.
Ik ben ook in België in behandeling, in Leuven namelijk, ik kom zelf namelijk uit nederland.
Ik gebruik momenteel depakine en topamax, maar ook ik heb er nog steeds mijn twijfels bij. Geeft nog niet het resultaat dat ik zou willen.
Jammer dat jij dat niet gebruiken kan.
Ik heb als onderhouds medicijn ook prophanolol gehad, maar dat is meer iets dat de bloedvaten verwijd. Misschien dat dat bij jou helpt.
Ik weet niet of je al iets hebt geprobeerd zoals Maxalt, Immigran of Fromirex. Dat moet je innemen op het moment dat je een aanval voelt aankomen.
Zelf heb ik ook ontdekt dat het heel belangrijk is om regelmaat te hebben in je leven, op vaste tijden eten, proberen op vaste tijden te gaan slapen enz. Dit scheelt ook. (bij mij tenminste) Maar het gaat er niet van weg.
Net zoals jij heb ik ook het idee dat weersverandering er ook mee te maken heeft, hier heb ik helaas nog niets op gevonden. :(

Heel veel succes en hou me op de hoogte hoe het je verder vergaat.!


Succes!

ik ben een tijdje niet meer op de forum geraakt,
ik wist niet dat dat lukt, depakine en topamax, mij is vertelt geweest dat depakine niet slaperig werkt, terwijl topamax juist wel slaperig werkt
prophanolol heb ik nog niet gedurfd, met de verhalen dat ik daarvan hoor, ik gebruik wel immigran injectie en dat helpt voor mij heel goed
ik probeer om mijn wekker te zetten s'morgens, maar soms word ik maar wakker in de nammiddag terwijl mijn 2 wekkers al uren zit af te spelen
ik heb nu ook even mijn migraine-kalender bijgenomen en ik merk dat ik ongeveer 1 aanval per week heb, ik heb ook gezien dat er soms meer dan een week geen aanval zijn maar de eerst volgende aanval daarvan is dan een meerdaagse aanval, ik merk wel dat mijn aanvallen zwaarder en zwaarder worden in sterkte
dus, het ziet er niet echt goed uit voor mij,
nu ben ik al een paar dagen bezig met een nieuwe medicatie, inderal 40mg en binnen een week moet ik overgaan naar inderal 80mg maar ik heb de indruk dat dit niet echt goed is voor mij, ik krijg zeer zware misselijkheid en zwaar gevoel van braakneiging, ook heb ik het gevoel van zware depresie, ik denk dat het daarvan komt, dus ik weet niet hoelang ik deze medicatie kan volghouden

groetjes ruben


di 08 dec, 2009 23:15
Profiel

Geregistreerd op: ma 12 jan, 2004 9:44
Berichten: 870
Woonplaats: Nijmegen
wo 09 dec, 2009 4:45 Bericht Re: mijn verhaal en opzoek naar juiste medicatie

Propranolol en inderal is hetzelfde.
Als het je niet lukt om dit minimaal 3 maanden te gebruiken weet je ook nooit of het helpt. Als het met propranolol niet lukt zou je metroprolol kunnen proberen.


wo 09 dec, 2009 4:45
Profiel

Geregistreerd op: di 15 sep, 2009 20:47
Berichten: 223
Woonplaats: Utrecht
di 15 dec, 2009 22:35 Bericht Re: mijn verhaal en opzoek naar juiste medicatie

Jammer dat je zo beroerd wordt van inderal/propranolol. Als je het drie maanden wilt proberen, hou het dan anders nog eventjes bij 40mg. 80mg is best veel ineens, kan je een erg lage bloeddruk van krijgen en andere klachten. Ik heb nog niet eerder gehoord dat je er depressief van kan worden. Lusteloosheid wel. Laat je weten hoe het je verder vergaat met deze medicatie?

Liefs
Ninthe


di 15 dec, 2009 22:35
Profiel
Geef de vorige berichten weer:  Sorteer op  
Plaats een nieuw onderwerp Antwoord op onderwerp  [ 33 berichten ]  Ga naar pagina 1, 2, 3  Volgende


Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 1 gast


Je mag geen nieuwe onderwerpen in dit forum plaatsen
Je mag niet antwoorden op een onderwerp in dit forum
Je mag je berichten in dit forum niet wijzigen
Je mag je berichten niet uit dit forum verwijderen
Je mag geen bijlagen toevoegen in dit forum

Zoek naar:
Ga naar:  
Powered by phpBB © phpBB Group. phpBB.nl Vertaling Designed by Vjacheslav Trushkin for Free Forums/DivisionCore.