Hoi tallie!

Dat elektrisch warmtekussentje heb ik volgens mij gekocht bij Expert of Harense Smid. Het voordeel ten opzichte van een hotpack of kersenpittenzak is dat het kussentje steeds heet blijft. En het ding is dun, dus je kunt het op je eigen kussen leggen.

He hallo,

Tja gaat nog niet veel beter, heb net mijn verhaal bij afkeuren genoteerd!!
Met mijn vriend gaat het naar omstandigheden redelijk, hij is nog vaak erg moe en kan niet heel veel op een dag maar hij is niet ziek dus dat is veel waard......
Het gaat zeker beter dan een half jaar geleden maar zoals het nu is zal het ongeveer blijven, dat zeggen de artsen tenminste.
Volgende maand krijgt hij weer een MRI en bloedcontrole dat blijft wel spannend maar we gaan uit van een goede uitslag, als het anders is is het dan tijd genoeg om er over na te denken!!
Succes met jullie hoofdjes gr Monique

He desi19,
Is wel een late reactie maar wil je toch nog even hierop antwoorden.
Die periode waarin ik minder (nog wel veel maar niet zoals daarvoor en zeker niet als het nu is!!) migraine had, had ik echt helemaal geen zorgen, een lieve vriend en een hele leuke baan, dus ging alles me erg voor de wind.
Helaas was dit van vrij korte duur.
Vanaf 2005 is mijn vriend al ziek en heb ik hem in vrij heftige situaties gezien, die hij zelfs niet meer weet omdat hij zover weg was.
Ik kan je wel vertellen dat dat niet in je koude kleren gaat zitten en ik heb mezelf toen compleet voorbijgelopen om hem te helpen, ik blijf ook de hoop houden als dat weer wat uit mijn lichaam is ik minder migraine heb!!
Maar het kost me wel veel, mijn baan, mijn sociale leven en op het moment eigenlijk alles omdat ik niet veel kan, maar als ik het opnieuw moest doen zou ik het zo weer voor hem over hebben.
We zijn er wel nog dichter door naar elkaar toe gegroeid!!
Neemt niet weg dat ik erg baal en het verschrikkelijk vind hoeveel pijn ik heb in die aanvallen.
Ik heb een paar psychische testen gehad en die wijzen uit dat het probleem daar niet zit, maar dat het echt lichaamlijk is, omdat ik me zo voorbij gelopen ben.
Een oplossing ervoor is er tot nu toe niet, hopelijk komt er een keer rust in mijn lijf.
Groetjes Monique

Tja heel heftig zeg...ik hoop wel dat als je een beetje tot rust kunt komen ook de migraine vermindert..alhoewel tot rust komen een moeilijk begrip is. Het is niet binnen een paar dagen gebeurt. Ik heb zelf ook het gevoel dat mijn dagelijkse hoofdpijnen komen door jaren mezelf voorbijlopen. Maargoed het blijft altijd een beetje gissen(althans voor mij dan). Ik wens je in ieder geval veel rust toe en hopelijk wat nachten met meer slaap.

he desi19,

Bedankt!!
Rust is inderdaad een moeilijk iets en het heeft dus ook veel tijd nodig, intussen ben ik zover dat ik me dat gun( tenminste meestal), en dat is al heel wat, ik ben meer van hup, doorgaan, niet flauw doen, maar daar red ik het niet meer mee!!
Je zegt dat het in jouw geval "gissen" is waar je migraine/hoofdpijn vandaan komt maar geeft ook aan dat je jezelf ook voorbij bent gelopen, probeer (ik weet is moeilijk) zo goed mogelijk naar je lichaam te luisteren dat helpt je uiteindelijk toch het meest, denk ik.....
Veel sterkte en ik hou je op de hoogte.
Monique

Even een up-date hoe het met mij gaat.
Afgelopen week zijn mijn vriend en ik een paar dagen naar zee geweest, voor het eerst in 4 jaar!! even er tussen uit!!
Dat was heel dubbel aan de ene kant heel erg fijn, maar aan de andere kant erg confronterend.
Net een dag vantevoren kreeg ik ontzettende rugpijn, dus naar huisarts en pijnstillers gekregen deze hielpen maar een klein beetje, waarschijnlijk komt deze pijn ook weer door de aanvallen, pas vandaag gaat het een beetje beter met mijn rug maar wordt ik weer/nog geplaagd door een heftige sluipende migraine!!
De migraine ging ook daar gewoon elke dag door, 1x een hele nacht wakker gelegen en zelfs 1x terwijl we gezellig in een restaurant aan het eten waren een aanval gekregen. Wat een ellende is het toch.
Toch was het fijn even iets anders te zien en de zee blijft me een rust geven, dus toch geslaagd ondanks alles!!
Hoop dat het met jullie een beetje gaat?!

Liefs Monique

hoi monique,
heel herkenbaar, heb je iets leuks staan en dan toch moeten leven met de pijn. maar toch fijn dat jullie er samen uit zijn geweest en dat het je toch goed heeft gedaan. Het was fantastisch weer en even weg uit je eigen omgeving kan een mens ook goed doen. Neem jij op zo'n moment dan medicatie of zing je de 'aanvallen" gewoon uit?
wel jammer natuurlijk dat je ook weer op zo'n moment toch moet inzien dat aanvallen komen en gaan en dat we er dus geen controle over hebben.
ik zag gisteren een stukje met dr. ferrari op tv over clusterhoofdpijn (lijkt me verschrikkelijk!!!!). hij vertelde het verschil dat bij migraine mensen op bed moeten liggen, geen licht kunnen verdragen en vaak moeten overgeven. maar daar herken ik mezelf helemaal niet in! want ik voel me gewoon ziek bij aanvallen, dan is de hoofdpijn ondraaglijk, pijn bij slaap en in mijn nek, ik kan dan nergens aan denken. en tuurlijk wil ik dan het liefste gaan slapen met een ijszak maar met werk etc. gaat dat vaak niet. ik heb ook nooit last gehad van licht, wel van overgeven als pijn niet meer te dragen is maar sinds ik imigran heb ontdekt is het zo ver eigenlijk nooit meer gekomen. hebben jullie dit ook? of is migraine bij jullie juist wel stil liggen en geen geluid en licht kunnen verdragen?
zo zie je maar het verschil bij iedereen.
Bij mij helaas ook geen goed nieuws, kamp nog steeds met ontzettend veel aanvallen. en doordat ik voor werk iedere keer weer doorbijt en doorga en medicatie neem word ik er gewoon moe moe moe van. waarom nou nooit eens een goede dag!!!! ik doe evengoed mijn activiteiten en maak afspraken maar in mijn achterhoofd altijd van 'als het maar goed gaat". Propranolol doet dus helaas niets meer, dacht eerste 2 weken dat het beter ging maar daarna geen verschil meer gemerkt.
Dus iedereen weer sterkte met alles. Succes deze week.
tallie

tallie zonder medicatie wordt ik uiteindelijk ook misselijk van de pijn. En is heel stil liggen de enige optie. Maar met medicatie kan ik gewoon mijn dingen doen, in een iets lager tempo.

hoi katertje,
nee, ik kan me een leefbaar/draaglijk leven zonder medicatie ook niet voorstellen.... dan kan ik niet functioneren.
maar ja, dan heb je dus dat stukje: medicijnafhankelijke hoofdpijn...... ben ik me zeer van bewust maar verander er momenteel met mijn leefstijl niets aan. ik moet werken en functioneren.
hoofdpijnneuroloog vertelde me pas een opvallend feit: dat hij ontzettend veel patienten onder behandeling heeft die "iedere" dag imigran innemen al ter verkoming van hoofdpijn en migraine en dat dit geen probleem is. dus dat ik me geen "rariteit" hoef te voelen dat ik zo vaak iets moet slikken. want een paracetamolletje doet gewoon niets bij mij.
enige nadeel natuurlijk dat mocht ik aantellen ik dus wel zou moeten "minderen". er is niets bekend over imigran bij zwangerschap maar liever niet natuurlijk. Ik hoop dat er bij een knop zal omgaan mocht ik wel zwanger worden dat ik dan minder snel iets zal innemen.
ik blijf gewoon hopen op ooit dat wondermiddel of wondertherapie waardoor we minder klachten hebben. tot die tijd voel ik me gelukkig niet alleen in deze rotziekte. en soms zeggen mensen tegen me dat ik blij moet zijn dat ik geen levensbedreigende ziekte heb en dat klopt natuurlijk ook wel, ik kan wel nog gewoon alles doen alleen vaak met pijn.
och ja, zo heeft ieder zijn verhaal en ploeteren we weer gewoon verder.
tallie

heb sinds begin april 1 keer migraine gehad , en 1 keer een dagje omdat ik veel te moe was en wijn had gedronken.(eigen schuld) . Dus mij hoor je echt niet klagen op het ogenblik.

Blij dat dat niet mijn neuroloog is, en zou mijn neuroloog hetzelfde zeggen dat was ik meteen bij hem weg, echt onverantwoord vind ik.

he Tallie
Ook ik vindt elke dag imigran innemen niet echt een aanrader.
Raar dat een neuroloog daar zo mee omgaat tegenover zijn patienten!!
Bij elke arts waar ik ben geweest krijg ik toch te horen dat het het best is zo minimaal imigran in te nemen/ srayen of spuiten.
De ene keer lukt dat beter dan de andere maar ik ben er wel heel bewust mee bezig, elke dag imigran innemen lijkt mij niet echt bevorderlijk............

Katertje,
Wat fijn dat het goed met je, gaat ga zo door!!


Veel sterket met jullie hoofdjes
Monique

Monique, wat ontzettend goed dat jullie er even uit zijn geweest. Heel fijn dat dat je wat goed heeft gedaan, toch weer even uit je dagelijkse omgeving. Heb jij tussen de aanvallen door ook nog last van ''gewone hoofdpijn''? Ik vind het echt heel knap van je..heb zelf echt 24/7 hoofdpijn en vind het moeilijk om op het moment dat ik ''leuke'' dingen ga doen, er echt van te kunnen genieten omdat je altijd maar die rotpijn hebt. Hoe ga jij hier mee om?

Ha Desi19,

Oh maar dat is bij mij ook zo!! Vooral vandaag gaat het helemaal niet voel me zo rot, hoofdpijn steeds tegen migraine en voel me erg down...............
Genieten is zo`n raar woord tegenwoordig voor mij, en zoals ik begrijp voor jou ook.
Die dagen aan zee heb ik "uitgezeten" en ook wel van genoten maar alles is en voelt dubbel.
Ook ik heb de afgelopen 4 jaar ongeveer geen dag zonder hoofdpijn gehad en bijna elke dag migraine, dus ik snap wat je bedoelt!!
Wat is nog leuk als je altijd pijn hebt, maar ik probeer wel positief te blijven, al lukt dat op dagen als vandaag even echt helemaal niet.
Sterkte met je hoofd!!
Zorg goed voor je zelf een laat de moed niet zakken, af en toe een rotdag mag maar probeer (doe ik ook) soms ook gewoon wat te ondernemen en je daar goed over te voelen, de pijn is erg toch!!
Klinkt makkelijk maar ik weet echt waar ik het over heb........
Liefs Monique

Even klagen hoor!!
Lijkt wel of de migraine en hoofdpijn weer steeds erger wordt!!
Afgelopen week was en is het echt erg (en ik ben wel wat gewend eigenlijk), elke dag aanvallen waar ik maar niet uitkom, steeds misselijk, overgeven, vlekken voor mijn ogen en altijd een knallend hoofd, toch maar 2x imigran injectie gebruikt, dat dan weer wel.
Af en toe wordt ik er een beetje down van, maar ik laat me niet kisten.
Donderdag bij revalidatiearts geweest in overleg besloten dat ik pas eind oktober terug kom bij hem en dat ik intussen probeer te gaan "leven" daarmee bedoelt hij dat ik leuke dingen moet proberen te doen, moeilijk hoor, ik hoop dat dat een beetje gaat lukken, kan niet wachten om weer eens even wat te wandelen of wat te gaan drinken in de stad!!
Nou ja voor nu eerst weer wat opknappen daarna zien we wel weer verder.