hallo ik ben Jaap 42 en ......

sinds 2 jaar heb ik last van CH , en das niet zo fijn , maar goed dat wisten jullie al ik krijg een hangoog , me pupil is kleiner , en inderdaad als ik alcohol nuttig weet ik zeker dat ik meer last heb .
en ook ik wil als het gezellig is een biertje kunnen drinken , en daar is in mijn ogen niets mis mee ,of ik krijg tijdens de avond al last , of ik moet snachts mijn bed uit om pijnstillers te nemen , das balen jah .
ook heb ik het met chocolade , en met pittig eten , pittig eten vind ik heerlijk , maar als ik het eet , balen ....

ik zou zo graag een middeweg weten te vinden , ben ook met medicijnen niet echt aan de gang geweest , ik heb nu indometacine 50 mg , ok het werkt een beetje slik daarbij paracetamol en dan is het dragelijk.

tips zijn welkom , hier of via mijn email adres reeuwijk@live.nl

alvast bedankt , groeten Jaap


do 15 jul, 2010 21:00

Welkom op dit forum Jaap.
Als je last hebt van Clusterhoofdpijn had je dit beter onder de kop van Clusterhoofdpijn kunnen plaatsen.
Kijk ik echter naar de medicijnen die je gebruikt, die ook nog wat helpen dan zet ik hier wel vraagtekens bij.
Ben je al ooit op een hoofdpijnpoli geweest voor je hoofdpijnklachten ?

Hallo Jaap,

Er is inderdaad een clusterhoofdpijnforum hier, waar ik ook kom. Ik ben namelijk gezegend met - naar het lijkt - zowel migraine als clusterhoofdpijn. Voor mensen die op zoek zijn naar oplossingen, ben ik een topic gestart met dingen die eventueel kunnen helpen. Je vind dat topic hier: viewtopic.php?f=3&t=2698

Ik herken dat, dat alcohol hoofdpijn uitlokt. Gelukkig zit ik net weer in een periode met minder hoofdpijn en kan ik vanavond lekker een wijntje drinken.

Take care,
Ninthe

Ja, als paracetamol helpt vraag ook ik me af of het wel CH is. Maar misschien helpt het bij CH wel ietsje als de hoofdpijn niet heel erg is. Geen idee. Er zit niets anders op dan als je in een clusterperiode zit, niet te drinken en bepaalde voedingsmiddelen te vermijden. Is dat zó vreselijk? Er zijn duizenden mensen die vanwege een gezondheidsprobleem moeten uitkijken met wat ze tot zich nemen. Als de aanvallen werkelijk ondraaglijk zijn, zou je volgens mij niet zo mopperen. Er zijn mensen die dolgraag zouden willen dat ze het met simpel weglaten van dit of dat eten hun pijn onder controle kunnen houden. Maar goed, ook lichte CH is erg vervelend. Heeft een huisarts of neuroloog de diagnose bevestigd?

Dat is makkelijker gezegd dan gedaan. Alcohol kan aanvallen uitlokken, maar geen alcohol drinken voorkomt het niet. In mijn geval dan. En het zijn vooral de kleine dingen die je mist die het leven soms zo bitter maken. Een glaasje wijn. Een avondje met vrienden. Je eigen verjaardag. Een leuk etentje. Lekker sporten. Ik mis het allemaal regelmatig, en dat valt soms best tegen.

Dat bedoel ik, wat zou het heerlijk zijn om de zekerheid te hebben dat je eenvoudig dit of dat voedingsmiddel moet laten staan. Maar het is zoals je zegt, stoppen met roken of stevig doorpaffen, drinken of niet, oppassen met wat je eet of nergens op letten, het maakt (althans bij mijn vriend, 30 jaar CH) allemaal geen verschil.

Je eigen verjaardag, zeg je. Die van mijn vriend is over twee weken en hij weet inderdaad niet of hij een feest zal organiseren. Aan de ene kant ziet het eruit dat de CH aan het wegebben is maar het zal de eerste keer niet zijn dat schijn bedriegt en de CH nog even keihard terugkomt met minstens vier aanvallen per dag.

Goedemorgen.
gisteravond/vannacht net weer een aanval van clusterhoofdpijn gehad en dacht ga eens op zoek naar een forum met lotgenoten.
Mijn Naam is Petra en ben 32 jaar. mijn hoofdpijn begon eigenlijk in 2005, toen waren het miniaanvallen in een zeer spanningsvolle periode dus wijde ik het daaraan. de afgelopen 4jr is die spanning er al niet meer en had ik af en toe een aanval die toen migraine kwam te heten, hiervoor imigran tabletten en neusspray gekregen van de huisarts.
het afgelopen half jaar ben ik er pas achter door de specifieke klachten die ik heb dat het toch echt clusterhoofdpijn is. en ik ben op het moment in een periode aangekomen dat de aanval zich elke 2 weken aandient en gelukkig maar 1 nacht. zo te lezen bij sommige anderen heb ik dan nog mazzel, maar het maakt me toch verdrietig als ik lees hoe frequent sommige aanvallen hebben, en dat dit mij ook te wachten kan staan.
ik ga nog graag op stap(elk weekend) en drink dan graag een biertje, maar zo te merken de laatste tijd en (aan mijn hoofdpijnagenda te zien: trigger: alcohol!!!) is het drinken van een biertje verleden tijd. Ik ben benieuwd hoe lang deze clusterperiode(zo heet het toch?) gaat duren. ik hoop niet lang!
de duur van zo`n periode zal wel persoonlijk zijn.
Ik heb wel veel aan de tips die op dit forum staan. bedankt.

Welkom op dit forum Petra.
Welke specifieke symptomen laten jou denken dat het om clusterhoofdpijn gaat.
Elke 2 weken 1 aanval is toch echt migraine.
Ben je bij een neuroloog geweest ?

dank je. t is toch altijd "fijn " om te weten dat je niet de enige bent. en tja migraine of clusterhoofdpijn of wat voor hoofdpijn dan ook is voor een omgeving toch moeilijk te vatten en hier heeft het gross last en begrijp je elkaar.
symptomen als stekende/borende pijn altijd achter het linker oog. een raar stijf gevoel dat vanuit mijn nek over mijn hoofd (links) richting het oog gaat . misselijk zijn, braken soms, kan niet stil liggen, wil het liefst mijn oog wel uit zijn kas drukken.. brufen 400mg helpt niet en imigran ook niet altijd. ik heb op verschillende sites de symptomen bekeken, en mijn klachten komen mijns insziens het meest overeen met die van clusterhoofdpijn. ook had ik het eerst minder vaak en het komt nu steeds vaker en de aanval begint eerder. voorheen begon het tegen de avond, maar nu kan ik een hele dag al rondlopen en weten dat het `s avonds misgaat... zoals gister.
en het baart mij zorgen te lezen dat de frequentie van de aanvallen nog erger kan worden. eerst had ik het eens per 4wkn ongeveer als mijn maandelijkse periode eraan kwam. nu is dat ook niet meer zo.
neuroloog ben ik nog niet mee in aanraking. dat de aanvallen steeds korter op elkaar komen is eigenlijk nog maar kort zo. ik ben wel van plan om naar de huisarts te gaan. verder probeer ik mijn grootste trigger wat te mijden. ik ben maar wat aan het uittesten wat ik moet laten en niet om geen aanval uit te lokken. tot nu toe is het na een avondje stappen steeds gebeurd... dus tja, dan maar geen biertje meer, voorheen kon ik de hele avond doorzakken zonder de volgende dag een aanval te hebben, en nu is het ineens iedere keer raak.(oh nu klink ik als een alcohollist, ahum).
of heb je alleen clusterhoofdpijn als je een paar keer per dag een aanval hebt?? ik heb liever niets, maar de symptomen die ik heb herkende ik het best in die van clusterhoofdpijn.

Kenmerkend voor clusterhoofdpijn zijn ook tranende ogen en een loopneus.
Bij clusterhoofdijn heb je meestal ook meerdere aanvallen op een dag van 15 minuten tot 3 uur en dit duurt dan meestal 6 a 8 weken. Daarna is het voor een lange tijd, soms jaren over.
Daarnaast is er nog de chronische clusterhoofdpijn met soms dagelijks aanvallen.
Clusterhoofdpijn is zo zeldzaam dat sommige huisartsen het nooit tegenkomen, wel lijkt het steeds meer voor te komen.
Als je huisarts je niet goed kan helpen bij je hoofdpijnklachten zou ik om een verwijzing naar een hoofdpijnpoli vragen.

http://www.hoofdpijncentra.nl/hoofdpijn/kaart/index.php

Ik denk dat niemand alle symptomen van CH heeft, ieder mens is toch anders. ik las dat Ninthe het over een combi van migraine en CH heeft. hier behoor ik wellicht ook toe (symptomen CH, aanvalspatroon migraine).
Ik houd sinds een poosje een schema bij waarin ik schrijf wanneer ik een aanval heb en hoe deze verloopt. hierin zie ik steeds dezelfde zaken naar voren komen. ik ga eerst met mijn eigen levensstijl aan de gang en naar de huisarts ga ik iig voor een andere pil. de hoofdpijnpoli kan ik dan altijd benoemen, maar denk dat ik eerst zelf aan de slag ga. stel dat ik met een aantal aanpassingen in mijn levensstijl al een heel eind kom?? poli en neuroloog kan altijd nog als ik er zelf niet meer uitkom.
ik hoop iig nooit dat ik aan dagelijkse aanvallen toekom.

Heb zelf ook 1 jaar de combinatie cluster en migraine samen gehad, na 20 jaar ben ik van de clusterhoofdpijn af maar er is migraine voor in de plaats gekomen.
Migraine en clusterhoofdpijn zijn erg verschillende soorten hoofdpijn.
Succes met het zoeken naar oplossingen.

Hoi Petra, ik ben ook nog steeds nergens zeker over wat betreft mijn hoofdpijn. Dat ik migraine heb staat als een paal boven water. Meestal dagen achtereen. Volgens mijn huisarts is een deel van mijn hoofdpijn eerder toe te schrijven aan clusterhoofdpijn (zoals de afgelopen weken, soms drie aanvallen op één nacht, heen en weer lopen door het huis, vuist tegen het oog). Ik twijfel er nog aan, het kan ook ernstige kortdurende migraine zijn. Aan de andere kant slaat verapamil, dat gegeven wordt bij clusterhoofdpijn, wel aan bij mij (in tegenstelling tot preventieve migrainemedicatie).

Hoi Ninthe,
het is ook moeilijk denk ik om er helemaal zeker van te zijn welk vorm je nou precies hebt. vooral als de symptomen overal in terug komen en de aanvallen steeds wisselend zijn. dan herken in je in alle soorten hoofdpijn wel iets. ik zelf vind dat gekmakend dat je overal je symptomen leest en er geen vinger op kan leggen welke vorm je nou precies hebt. migraine weet ik ook zeker van dat ik het heb(zit ook in de familie)
als jij al aan de verapamil zit en je aanvallen zijn weken lang dagelijks dan mag ik in mijn handen knijpen, dan heb je het veel ernstiger dan ik.
7 aug. toen ik hier voor het eerst kwam was mijn laatste keer. dit weekend 3 weken terug dus. er zijn een aantal zaken waar ik rekening mee houd en het gaat goed, als het daar al door komt. kan er geen vinger op leggen waar het nou precies door komt. mijn schema zal dat in de toekomst uit moeten wijzen. tot nu toe is alcohol een probleem geweest en te weinig rust als ik het schema bekijk .
ik probeer er niet teveel mee bezig te zijn als het even kan, wil niet steeds denken; wanneer komt het weer. tuurlijk duim ik wel vast dat het komend weekend(dag na stappen) goed gaat. ben benieuwd.
Jij sterkte komende tijd!
gr Petra

Hoi Peet, ben je inmiddels al naar je huisarts geweest?