hallo,

Een jaar geleden is er bij mij trigeminus neuralgie vastgesteld.
Het begon een jaar geleden met zenuwpijn in mijn bovenkaak.
Toen alle zenuwen in het hele rijtje kiezen waren getrokken bleef de pijn aanhouden. De eerste kies ging er toen uit. Hopeloos werd ik doorgestuurd naar de kno arts maar het was mijn huisarts die op het idee kwam mij ook door te verwijzen naar de neuroloog.
Deze zag mijn extreme aangezichtspijn en heeft mij opgenomen in het ziekenhuis om versneld een mri te doen. Daardoor werd een eventuele tumor of ms uitgesloten maar ik kreeg wel een diagnose mee.
Ik kreeg allerlei anti-epileptica voorgeschreven en de gabapentine hielp in eerste instantie goed. Toch bleek dit middel niet afdoende te werken. In het aangezichtspijn was de pijn begonnen met de middelste zenuwbaan maar later kwamen de twee andere zenuwbanen er ook bij.
Altijd heb ik pijnscheuten. Niet alleen in mijn boven en onderkaak, maar ook het oog, oor, neus enzovoort. Ook heb ik vaak last van gevoelloze lippen of kin.
De hoge dosis medicijnen zorgen er ook voor dat ik behoorlijk onvast loop, moeilijker kan praten omdat ik op woorden kan komen en gezwolle pijnlijke vingers.
De neuroloog geeft nu aan dat ik uitbehandeld ben. Hij wil me niet doorsturen naar een specialist die wel met mij verder kan.
De medicijnen gaan me tegenwerken in mijn funtioneren en ook werken ze niet afdoende. Juist nu ik heel hard een oplossing nodig heb zit er een arts tegenover me die geen verdere stappen durft te zetten. Helaas begrijpen gewone mensen maar ook artsen het woord pijn niet .
Helaas hebben andere medicijnen geen mogelijkheid dat ze beter werken dan de gabapentine. Helaas heeft pijnblokades ook geen zin want het gaat bij mij om alledrie de zenuwen en de anastesist kan niet overal bij.

Mijn grootste trikkerpoint is het buigen van mijn hoofd. Probeer dat maar eens niet te doen, onmogelijk. 3 centimeter draaien met mijn nek en boem.
De operatie Jaenette is een mogelijkheid. Dan plaatsen ze een kussentje tussen zenuw en ader achter de ganglion van Gasser.
Maar die verantwoordelijke stap durft mijn neuroloog niet te maken.

Ik zit niet te wachten op dergelijk ingrepen. Maar hoe meer pijn je hebt hoe meer het je niet uitmaakt wat ze gaan doen. Een mens wilt leven en niet overleven.

vriendelijke groeten

dag

In jouw geval zou ik eens een goede kraker er naar laten kijken of je nekwerfsels wel recht zitten.

Bel W. de haas maar eens 023-5390244 of een ander goed bekende van je in je omgeving.

Anders zie mijn verhaal in het volgende forum hier onder.

Pum

Hallo,
Wat fijn dat er een site is over aangezichtspijn!
Ik heb al 9 jaar last van aangezichtspijn, niet altijd maar periodes. Eerst waren die periodes 2 á 3 weken, maar nu heb ik er al 3 maanden last van! Het gaat dit keer maar niet over. Ik heb eerst carbamazabine geslikt, maar dat hielp niet. Nu slik ik treliptal, het helpt wel,maar er zitten ook veel nadelen aan.Ik ben nu erg suf, ga steeds meer tabletten nodig hebben, dus word dan nog suffer. Ik heb net een kindje van 5 maanden, dus ik moet wel fit zijn!Ik ben het nu dus echt goed zat!!! Ik loop nu bij een neuroloog, ben pas door de mri-scan geweest. Daarop konden ze zien dat er inderdaad een ader tegen de zenuw zit te kloppen. Ik ben nu sterk aan het overwegen de operatie van janetta te laten uitvoeren. Kan iemand mij zijn/haar ervaringen van deze operatie geven?Is het het waard? Heb je veel pijn na de operatie? Moet je lang in het ziekenhuis blijven? Ik hoor het graag!
Groetjes Nathalie